El Departament de Salut ha puesto en marcha este año la ampliación de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (XAPPI), incorporando siete nuevos hospitales a los tres centros que ya funcionaban desde 2020: Sant Joan de Déu de Barcelona, Vall d’Hebron de Barcelona y Parc Taulí de Sabadell.
Los nuevos hospitales de referencia son el Trueta de Girona, Sant Pau de Barcelona, Germans Trias i Pujol de Badalona, Althaia de Manresa, Arnau de Vilanova de Lleida, Joan XXIII de Tarragona y Verge de la Cinta de Tortosa.
Durante 2024 se atendieron un total de 931 pacientes pediátricos, de los cuales 327 eran nuevos casos, 155 fueron dados de alta y 155 fallecieron. El 95,2% de los fallecimientos se produjeron en el lugar deseado por las familias, un dato que refleja el acompañamiento y sensibilidad de los equipos profesionales.
El despliegue de esta segunda fase se está llevando a cabo a lo largo de 2025 con el acompañamiento de los equipos sanitarios y con la creación de rutas de atención en función de la complejidad pediátrica en los distintos territorios. Los centros ya habían iniciado la labor asistencial previamente y contaban con planes de trabajo definidos.
La red XAPPI se creó en 2020 con el objetivo de ofrecer atención integral y equitativa a niños y adolescentes con enfermedades que limitan o amenazan su vida. La atención se organiza en tres niveles, a través de equipos multidisciplinares formados por profesionales de medicina, enfermería, psicología y trabajo social, todos con formación específica en pediatría y cuidados paliativos.
En 2021, además, entró en funcionamiento La Casa de Sofia, un centro pionero de atención intermedia pediátrica gestionado por Sant Joan de Déu, con 15 camas y hospital de día, único en el Estado.
Actualmente, se trabaja ya en lo que podría ser la tercera fase del despliegue de la red, con la incorporación de la Atención Primaria Pediátrica. Se está preparando un curso de formación en cuidados paliativos dirigido a profesionales de pediatría que actuarán como referentes en sus áreas.
Según los últimos datos, la estimación de niños y adolescentes que podrían requerir esta atención en Cataluña oscila entre 5.389 y 9.391 pacientes, lo que equivale a entre 35 y 60 casos por cada 10.000 menores de 19 años.
Actividad por hospitales (2024)
Sant Joan de Déu (Barcelona): 334 pacientes
Vall d’Hebron (Barcelona): 222
Parc Taulí (Sabadell): 101
Sant Pau (Barcelona): 84
Germans Trias i Pujol (Badalona): 74
Trueta (Girona): 101
Arnau de Vilanova (Lleida): 28
Joan XXIII (Tarragona): 10
Verge de la Cinta (Tortosa): 14
Althaia (Manresa): 33
Total: 1.001 pacientes (70 atendidos en más de un centro)
Las patologías más frecuentes han sido neurológicas, oncohematológicas, cardiopatías, enfermedades perinatales, dermatológicas y enfermedades minoritarias.
